Nedávno, megastar tvůrce MrBeast zveřejnil video na svém YouTube ve kterém se zaměřuje na četné nevidomé a slabozraké lidi, kteří podstoupili chirurgický zákrok, který léčí jejich slepotu. V době psaní tohoto článku bylo video zhlédnuto více než 76 milionůkrát a reakce byly niterné, chvála i opovržení. Pokud jde o jeho stranu, MrBeast ano převzato na Twitter veřejně naříkat nad tím, že se na něj tolik lidí tak zlobí, že pod rouškou nezištné dobročinnosti předvedl něco, co se rovná reklamnímu triku.
Pravda je přímočará: Video bylo více schopné než altruistické.
Než se ponoříte do mnoha vrstev, proč je video problematické, je důležité upozornit. Jakkoli je předpoklad MrBeasta při výrobě videa problematický, lidé, kteří se na něm podíleli – pacienti a jejich lékaři – by neměli být haněni. Rozhodli se podstoupit operaci z vlastní vůle. Odůvodnění této volby daleko přesahuje rámec tohoto článku.
V širším měřítku je největším problémem snahy léčit slepotu to, že posiluje morální nadřazenost lidí bez postižení nad těmi, kteří jsou postižení. I když není systémový canismus konfrontován zdaleka tak často jako rasismus a sexismus, prostupuje všemi částmi společnosti. Faktem je, že většina postižených lidí považuje postižení za selhání lidského stavu; jako takoví by lidé s postižením měli truchlit a litovat je. A co víc, jak MrBeast uvedl v miniatuře svého videa, postižení by měla být vymýcena – vyléčena.
Na jedné úrovni je to, že zdravotní postižení je považováno za selhání lidského stavu, technicky správné. Proto jsou postižení tím, čím jsou: Tělo nefunguje tak, jak bylo navrženo. Pokud by postižení bylo počítačovým softwarem, inženýři by měli za úkol najít a opravit chyby.
Přesto lidské tělo není nějaký bezduchý, neživý stroj, který vyžaduje dokonalost, aby správně fungoval nebo měl hodnotu. Od té doby, co jsem tweetoval své myšlenky na videu MrBeasta, jsem na Twitteru vystaven přívalu obtěžování. Mezi výzvami, abych napil láhev bělidla, se na mě většina z nich vrhla s otázkou, proč bych nechtěl napravit nebo vyléčit to, co lidem brání žít to, co je zdánlivě bohatší a plnější, protože slepota by byla pryč. Říkali, že slepý člověk najednou vidí hvězdy, duhu, dětský úsměv nebo jakoukoli jinou romantickou představu, kterou lze vykouzlit.
Elizabeth Barrett Browning by byla hrdá na to, jak jsem já počítat způsoby ve kterém tato krátkozraká perspektiva postrádá perspektivu.
Za prvé, lékaři uvedení na videu nejsou zázrační pracovníci. Neexistuje žádný všeobjímající lék na slepotu. Pokud se lidem, kteří se zúčastnili této operace, změnil jejich život k lepšímu tím, že znovu získali zrak, měli více moci.
To znamená, že nevíme nic o jejich zrakové ostrosti před operací, ani nevíme, jaká je dlouhodobá prognóza jejich zraku. To, že MrBeast prohlašuje, že léčí slepotu, je v podstatě nepodložené.
Na základní úrovni je video MrBeast inspirativní porno , který měl vylíčit schopné lidi jako nezištné hrdiny, kteří vedou válku proti ďábelskému padouchovi známému jako postižení. A to nakonec není míněno pro postižená osoba. Je pro zdravé lidi, aby se cítili dobře sami se sebou a s lidmi se zdravotním postižením, kteří se snaží stát se jim podobnějšími – normálnějšími. V komunitě zdravotně postižených se inspirativní porno často setkává s takovým posměchem, protože poselství se netýká nás jako lidských bytostí; je to o skupině, která je menší než masy. Zde strukturální schopnost znovu zvedá svou ošklivou hlavu.
Přemýšlejte o tom: Kdybys upadl a zlomil si ruku nebo zápěstí, bylo by to opravdu špatné. Na nějakou dobu byste byli deaktivováni. Ale během doby zotavování se očekává, že jste stále lidé, stále sami, abyste rozumně dělali vše, co jste mohli dělat předtím. Možná vám některé věci budou na chvíli nepřístupné a budete potřebovat nějaké formy asistenčních technologií, ale očekávali byste, že s vámi bude zacházeno důstojně, a nečekali byste, že vám někdo zázračně zresetuje vaši zlomenou kost. Přesto to je to, co MrBeast (a jeho miliony přisluhovačů) prodávají s tímto videem. Neuznávají lidskost slepých lidí; uznávají pouze odpor, že nemohou vidět.
Jinými slovy, postižení lidé mají tendenci si myslet, že handicap nás definuje.
Ano, v mnoha smysluplných ohledech nás naše postižení do značné míry definuje. Nikdo přece nemůže uniknout vlastnímu tělu. Ale co naše individuální vlastnosti? Naše rodiny, naše práce, naše vztahy a mnoho dalšího? Lidé si jistě uvědomují věci, jako jsou paralympiáda a basketbalové ligy vozíčkářů, například. Jde o to, že postižení lidé se v našem osobním líčení neliší od kohokoli jiného. Neměli bychom být litováni a rozhodně nevyžadujeme povznesení způsoby, jak navrhuje MrBeast.
Mám vícenásobné postižení kvůli předčasnému porodu, ale většina lidí mě zná jako partnera, bratra, bratrance a kamaráda, který miluje sport, rád vaří a poslouchá rap, a jako uznávaného novináře. Všichni na mé oběžné dráze si jsou dobře vědomi mých postižení, ale nesoudí mě pouze na jejich základě. Znají skutečné mě – vědí, že moje postižení není celá moje bytost.
Moje životní zkušenost je jedinečná, protože mám z čeho čerpat: mám zrakové postižení, pohybové postižení a poruchy řeči a moji rodiče byli oba plně neslyšící. Když jsem vyrůstal jako nejstarší ze dvou dětí, sloužil jsem svým rodičům jako neoficiální interní tlumočník. Jako CODA , Překročil jsem hranici mezi světem neslyšících a slyšících. Z první ruky vím, jak se neslyšící lidé dívají na svou kulturu a způsob života s nesmírnou hrdostí. Kdyby někdo vyléčil hluchotu, co by se stalo s lidmi? Kultura neslyšících je skutečná. Kultura by zmizela, protože by neexistoval žádný důvod pro existenci znakového jazyka a zkušeností z něj odvozených.
V posledním ročníku střední školy jsem měl mentora, který se mě v den, kdy jsme se potkali v kanceláři mého poradce, zeptal, zda bych se vrátil a změnil věci ve svém životě, abych neměl postižení. Poměrně jednoznačně jsem mu řekl, že ne. Moje odpověď ho zaskočila, ale vysvětlil jsem, že moje zdůvodnění je jednoduché: Změnilo by to, kdo jsem.
Téměř o čtvrt století později se mé pocity nezměnily. Je pravda, že mám své chvíle. Proklínám fakt, že nemůžu sednout do auta a jet kamkoli chci a kdykoli chci. Stejně tak si často naříkám nad tím, že můj omezený rozsah pohybu způsobený dětskou mozkovou obrnou mi doslova brání pohybovat se tak volně, jak někdy potřebuji nebo chci.
Nicméně moje postižení mi umožnilo prosperovat v mnoha ohledech. Vztahy, které jsem navázal, znalosti, které jsem získal, novinářská kariéra, kterou jsem měl téměř deset let – to vše by nebylo možné v alternativním vesmíru, kde bych nebyl celoživotně postiženým člověkem. Pro mě je to nejvyšší stříbro.
brusle na moonwalk
Nepředpokládám, že jsem věštcem, pokud jde o přístupnost a pomocné technologie. Vím toho hodně, ale nevím všechno. Stejně tak si netroufám mluvit za všechny nevidomé nebo za zdravotně postižené obecně. Zejména slepota je spektrum a já prohlašuji, že vím jen to, kde na této čáře sedí můj zrak. Vím také toto: Léčba není řešením pomoci nevidomým, natož komukoli jinému s postižením.
Postižení lidé nepotřebují soucit. Nepotřebujeme být povzneseni. Sami od sebe léky nepotřebujeme. To, co zoufale potřebujeme, je určité uznání naší základní lidskosti. Potřebujeme schopné lidi, aby nás začali vnímat jako lidi, kterými jsme, namísto smutných a zatížených vyděděnců, jak nás společnost ráda zobrazuje.
MrBeast (a jeho obhájci) snadno upadnou do pasti udržování tohoto hluboce zakořeněného schopného myšlení; jak jsem již dříve psal, schopnýismus je stejně všudypřítomný jako rasismus a sexismus. Jednoduše řečeno, potřebujeme spojence – lidi, kteří nás vidí jako skutečné lidi.
Najít lék na rakovinu nebo lék na AIDS je jedna věc. Postižení nepotřebují léčbu. Co skutečně potřebuje vyléčit, je tendence společnosti pohlížet na komunitu postižených jako na něco víc než na postavy ze skutečného života. Film Toda Browninga . Postižení lidé nejsou podivíni. Invalidita není špatné slovo. Můžete se od nás hodně naučit.